JAK LECZYĆ DZIECKO Z AMC ?





Zasadniczym celem leczenia w artrogrypozie jest zapewnienie choremu jak najlepszej jakości życia: umiejętności komunikacji z otoczeniem, samoobsługi w codziennych czynnościach, dalej: uczestnictwa
w życiu społecznym, możliwości samodzielnego poruszania, a w rezultacie prowadzenia niezależnego od pomocy innych trybu życia. Aby te cele osiągnąć, od najwcześniejszego okresu należy wdrożyć działania terapeutyczne mające na celu poprawę zakresu ruchomości stawów, zwiększenie możliwości ruchów czynnych poprzez wzmocnienie działających mięśni oraz korekcje deformacji stanowiących przeszkody
w codziennych czynnościach. Takie kompleksowe leczenie oparte jest na triadzie obejmującej rehabilitację (fizjo i fizykoterapię), manualne redresje przykurczy, stosowanie zaopatrzenia ortopedycznego dla utrzymania lub poprawy zakresu ruchomości stawów oraz dla zapobiegania nawrotów deformacji; a także szerokiego spektrum technik leczenia operacyjnego. W opracowaniach dotyczących jakości życia dorosłych chorych z artrogrypozą podkreśla się, że najistotniejszym elementem, stanowiącym
o możliwości samodzielnego bytowania, jest funkcja kończyn górnych, a w szczególności możliwość chwytu, sięgnięcia do twarzy i głowy (jedzenie, czesanie itd.), sięgnięcia w okolice krocza (samodzielna higiena), wreszcie, umiejętność ubierania. Dopiero na dalszym miejscu znalazła się umiejętność samodzielnego chodzenia. Jednak w okresie dziecięcym często to właśnie samodzielne chodzenie stanowi dla rodziców dziecka z artrogrypozą najważniejszą umiejętność i na niej koncentrują swoją uwagę
w programie leczenia. Dlatego istotnym jest, aby plan leczenia i jego cele - zarówno bliskie jak i odległe – nakreślić rodzicom dziecka jak i samemu pacjentowi, a następnie wspierać i edukować ich na każdym etapie leczenia. Podkreślić należy rolę opiekunów dziecka z AMC, którzy poinstruowani o sposobie rehabilitacji, powinni codziennie prowadzić ćwiczenia z dziećmi. Z powyższych powodów program leczenia pacjenta z artrogrypozą powinien być indywidualnie dostosowany do konkretnego chorego
i prowadzony przez zespół terapeutyczny, doświadczony w leczeniu pacjentów w różnym wieku
i o różnym stopniu zaawansowania choroby, posiadający odpowiednie zaplecze diagnostyczno-terapeutyczne, a obejmujący m.in. następujących specjalistów: pediatrę, ortopedów specjalizujących się
w leczeniu operacyjnym przykurczy kończyn górnych, dolnych, kręgosłupa, genetyka, rehabilitanta, ortotyka, psychologa.

Kiedy rozpocząć leczenie ?

Wstępne leczenie amioplazji stosuje się już u noworodka i obejmie ono kompleksową rehabilitację
w formie ogólnorozwojowej, odpowiedniego układania dziecka (patrz: rehabilitacja w artrogrypozie) połączonych z redresjami przykurczonych stawów, zarówno kończyn górnych, dolnych i kręgosłupa, połączoną z stosowaniem ortez lub opatrunków gipsowych utrwalających uzyskaną korektę przykurczu.
Te elementy leczenia są niezwykle istotne właśnie w pierwszych 4 miesiącach życia, kiedy odpowiednio zastosowana rehabilitacja i ćwiczenia rozciągające przykurcze najskuteczniej je korygują, jak również pomagają nie tylko w zachowaniu, a nawet w rozwoju mięśni. Od siły mięśniowej, w większym stopniu niż od przykurczy, zależy ogólna funkcjonalność kończyny. Przy braku poprawy - w zależności od lokalizacji przykurczu - wdraża się leczenie operacyjne, po którym równie istotne jest kontynuowanie leczenia rehabilitacyjnego.